Ростовская область
Регион не найден
Версия для слабовидящих

ЗС РО: Поддержка федерального центра в лечении тяжелого орфанного заболевания необходима

29 октября 2020, 14:59
Источник фото: zsro.ru
На 25-м заседании депутаты донского парламента приняли Обращение к заместителю Председателя Правительства РФ Татьяны Голиковой и Председателю Государственной Думы ФС РФ Владимиру Володину, в котором предлагают обеспечивать граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

Буквально накануне данный вопрос обсуждался на совещании Президента России Владимира Путина с членами Правительства. В частности были представлены предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.

«Да эта тема сейчас активно прорабатывается, высокая степень готовности. Как вы знаете, в Государственную Думу по инициативе Президента России Владимира Владимировича Путина внесен законопроект, и он уже рассмотрен в первом чтении, об увеличении НДФЛ с 13 до 15 процентов для доходов сверх пяти миллионов рублей в год. И именно средства от этого повышения планируется направлять на лечение детей с орфанными и другими редкими заболеваниям. Но со своей стороны мы считаем необходимым подкрепить решение данного вопроса соответствующим Обращением, обозначив позицию и Законодательного Собрания Ростовской области, и парламентариев Юга России», – прокомментировал первый заместитель Председателя Законодательного Собрания – председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев.

Депутат напомнил, что данный вопрос предварительно был рассмотрен и поддержан на XXXIII Конференции Южно-Российской Парламентской Ассоциации, которая проходила в дистанционном режиме 15-16 октября 2020 года.

Спинальная мышечная атрофия – тяжелое, генетическое, неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Болезнь уменьшает продолжительность жизни и ухудшает ее качество, приводит к тяжелой инвалидизации и полной зависимости больного от членов семьи, осуществляющих уход. В то же время заболевание не оказывает влияния на интеллектуальные способности пациента, а раннее начало патогенетической терапии позволяет детям достичь или удержать все основные двигательные навыки, необходимые для повседневной жизни. Раннее начало терапии или лечение до наступления симптомов заболевания позволяет развить у пациентов двигательные навыки, сопоставимые с навыками здоровых детей.

По состоянию на 1 августа 2020 года только в Ростовской области насчитывается 57 человек (в том числе 47 детей) с данным заболеванием. Первый курс лечения одного больного стоит около 47 миллионов рублей, а последующие курсы – 24 миллиона рублей в год. В связи с высокой стоимостью региональные бюджеты не могут обеспечить в полном объеме своевременное и непрерывное лечение таких пациентов, поэтому и просят помощь из Федерации.

zsro.ru

Общественная приемная